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    我不需要誰來懂     畢竟白天不懂夜的黑
   
    你不懂我的傷悲     就像白天不懂夜的黑
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If i Can'T Hear YouR HeartBeaT ↙
You'Re Too FaR AwaY ↙ ™
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2010 年 4 月 26 日  星期一   晴天

 


` EducationaL :) 睇下啦 (: 分類: 情感天地
  

为海军准备的生日蛋糕,在大家的祝福声中,海军将走向一个新的人生

 

­

 

 

 

 

禹海军:男,8岁,宁夏泾源县新民乡人,成骨不全症患者。­

        从1岁开始,海军频繁骨折,毫无缘故地,碰一下、磕一下,哪怕咳嗽厉害点,都会骨折。­

        从小到大,海军是在床上度过的。8岁了,因为不能随意磕碰,只洗过两次澡。­

        现在,海军已经被石膏包裹起来,就在前两天,在天津骨科医院,在I Do儿童基金同事的陪伴下,完成了“截骨矫正髓内移植”手术。­

        虽还需几年时间逐渐康复,但从此,对海军来说,过一天,就离梦想近一点。­

­

        8年,几百次骨折­

        本是一个幸福的家庭,日子虽然清贫,但丈夫善良、妻子贤惠,和睦恩爱。儿子海军的诞生更是让夫妇俩乐不拢嘴。但,厄运也在这个时候,悄悄降临了。­

        没来由的、频繁的骨折,仿佛这孩子天生就比别人脆。­

        在医院,海军被确诊为成骨不全症,俗称“瓷娃娃”,恐终生难以治愈。­

        “瓷娃娃”是一种罕见病,全球发病率为1/10000-1/15000,表现为长骨短且弯曲,造成身材极度矮小,且脊柱倾向弯曲,易脆。用一个很形象的比喻来形容,孩子的骨皮质就像鸡蛋壳一样,弹一下,就碎。­

        随之而碎的,还有全家人的希望。­

        海军被确诊后不久,丈夫禹灵江在挖煤时不小心引爆雷管,巨大的轰隆声后,他再也没能用自己的双眼看一看妻子和海军。妻子马翠莲为了将来能有人一起照顾这个家庭,生下了女儿彤彤,谁知,万分之一的概率下,又是一个“瓷娃娃”。8年来,两个孩子加起来共骨折了几百次,每折一次,马翠莲夫妇就跟着绝望一次。­

        好在,女儿不像哥哥那样严重,还能坐在哥哥的床边陪他说说话。­

        于是,墙上挂着一家四口的全家福,一张床,哥哥躺在床上,妹妹坐在床边,爸爸从事盲人按摩,妈妈去菜市场卖菜,这就是海军笔下的《我的家》。­

 

来幸福的一家,被频繁的骨折蒙上阴影。­

­

        3个愿望­

        2010年4月,通过瓷娃娃关爱协会与《鲁豫有约》栏目组,我们听说了海军一家的故事。看着孩子的照片,小小年纪却深邃的眼神,一个念头拼命地冲击我:我们应该做点什么,我们为什么不给孩子的梦想提供一个支点,帮他去实现。­

        海军的第一个愿望,是去看看北京天安门。去年国庆的时候,他一个人躺在床上,看着天安门前的宏伟与壮观,忽然感觉到一股前所未有的力量,现在,他要去感受这股力量。­

        海军的第二个愿望,是背着书包到学校上一节他最喜欢的美术课。是的,海军从未踏入教室,从未接受过任何学校教育,但他无师自通,画得一幅好画,织得一手好毛衣,还会十字绣、算术心算,海军妈妈说,这孩子天生就很聪明,只是,太可惜了……­

        海军的第三个愿望,是让自己好起来,帮父母分担家务。­

        说第三个愿望时,海军眼里掠过一丝沉静的悲凉,而他的父母,早已泣不成声。­

                     帮海军实现第一个愿望,去天安门,还有鸟巢、水立方­

 海军作品,未经过任何训练,没任何人辅导,8岁的他把自己的梦想都画在了纸上。­

 

­新的人生­

        2010年4月20日上午,一行人已经在天津骨科医院手术室外焦急地等待了3个小时,手术室内,海军正与命运作最关键的搏斗。­

        手术前一个晚上突然发烧了,38度。还好第二天又降下去了。海军的骨质比一般的“瓷娃娃”更脆,动作必须一次性精准到位,否则将无法挽回……这个手术,每个人都捏着一把汗。­

        终于,手术门开了,疲惫的任秀智大夫无力地冲大伙作了一个胜利的姿势。­

        “我很紧张,但我没想到,小海军会对我说,叔叔别怕。”任大夫告诉基金同事,整个手术过程,海军没流一滴眼泪,看不到悲伤,痛苦都自己默默承受着。­

        手术成功了,30-40天后就可以拆除石膏,再经过一系列康复训练和药物治疗,海军就能站起来,练习行走、骨骼恢复生长,海军的第三个愿望就可以实现了。­

        任大夫说,已经有200多成功案例证明这个病不是绝症。他看到过很多“瓷娃娃”家庭,只要父母不离不弃,用医学方式治疗并加强学习教育,孩子将来的生活、就业都应该不成问题。­

               在阳光小学的“ I  Do梦想课堂”,海军走进了学校,拿起了画笔。­ 

 

        听到这些话,内心一阵欣慰。虽然我们做的不多,但却有可能改变一个孩子的命运,为孩子的梦想之旅提供一个有力的支点。而这些,正是我们一直坚持下去的最大理由。 ­
  
手术成功,I Do儿童基金的爱心天使,在给醒来后的海军喂水,海军忍痛不忘说谢谢。­

 
                                                                                                                  
熱辣辣出爐Time:2010-04-26 09:34 PM  [ 編輯日誌 ] [ 分享至FACEBOOK ]  





訪客留言 (返回 skyhihi 的日誌)


tommyccs 於 2010-04-27 08:25 PM 發表:
comm3nt
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rtyty 於 2010-04-26 10:59 PM 發表:
Cm`
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