神經纖維瘤病(Neurofibromatosis)又稱Von Recklinghausen病
是一種常見的遺傳病，有些則是基因特變
每三千至四千人中便有一人受到影響。
病情因人而異，一般來說，大部份患者都只受到輕微影響，
少部份則比較嚴重。

到目前為止，仍未有方法可以預測病情的嚴重性，即使屬於同一家族， 情況也可以有所不同

簡單來說這個病影響到臉容,左右臉形不對稱,雖然說人的臉孔不能左右完全對稱
但此病的部分病人較為明顯,有些更是十分嚴重,不得不做手術亦都有,故此這病人病人有「象人」之稱

另外的便是咖啡色斑,病人隨著年紀增長可能會越來越多,特別在青春期和孕婦
還有的是在身上長肉瘤,其實不止身上還有身體內的各種器官都有機會生瘤,如地雷一樣,無法估計數量,而且不是所有地方能割除,即使能,復發的機會是有的。

這病有些患者會影響:聽力、視力、智力、脊柱側灣、血壓高等
                   最嚴重的應該是引致癌症

因此對病人難勉會影響到心理問題,香港卻沒有為這些病者加以援助。據我所知在美國及台灣都有類似的機構,為什麼香港沒有的?所以我希望香港同樣有一個為這病而設的病友會

其實病患者是很需要得到別人的支持及接納, 然而在香港很多人都戴有色眼鏡,除了受到不同程度的歧視,還會受到各種欺壓。因此在成長階段大多數都會承受不同的痛苦
若然能成立病友會之類的,可定期舉行聚會互相扶持

這病對病人來說，特別是基因特變，身邊並無親人及朋友有此病的人，
都會有孤立無援的感覺，但願成立後我以把病友聚在一起，互相勵勉。

我相信很多病友隱沒於社會黑暗的角落中無目的地生活，
希望能透過病友會中舉辦不同活動加強他們的信心。

而且對於香港病人而言,對此病的理解程度十分低,而這個病影響到的東西實在太
多 ,病人身體出現了問題也未必清楚,是由nf病影響而不加理會，
還有的是,有些是長大後期才有這個病,單靠醫生未必能幫助到他們
認識更多的人，對自己病情理解有一定的幫助。

不竟這個病還是一個未能根治的病
醫生可以和病友們在聚會中討論病情,除了對病可以令醫生了解多一點病人的情況及病人對病加深認識外,
我相信對醫學界都有一定程度的幫助。

希望香港能有一個病友會,令病人們聚在一起,分享自己的經驗,縱然有許多不快的經歷,我相信這些經歷能教導新一代的病人怎處理歧視的問題。

而且有共同病的人,心理上覺得病友是明白自己的,我相信可以從痛苦中感到輕鬆了一點•

即使病友會沒有成立,希望各界人士知道這個blog,能令更多病友發現這個blog,他們不是受到獨立的

p.s 大家覺得還有什麼可以說說成立病友會的理由?

從小義朋友得知,從醫生問是沒有幫助,不過我亦會嘗試,因為或許能幫我們宣傳這個blog 吧!

by 小雨