神經纖維瘤Nerofibromatosis


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2008 年 1 月 13 日  星期日   晴天


台灣情況 分類: 未分類

神經纖維瘤病症主要的特徵為:全身如咖啡牛奶顏色的斑點、全身肉瘤狀突起、單側邊臉頰隆起、脊椎側彎、學習障礙、雙側視神經膠瘤…等,這些症狀除了會影響身體的功能之外,有些明顯的咖啡牛奶斑和肉瘤狀突起的症狀,還會隨著年紀增長而增生。在目前的醫學技術上,尚未找到可以有效控制腫瘤增生的治療方法,只能藉由手術切除影響功能的病徵。

  屬於基因遺傳性疾病的神經纖維瘤病症,其實有近50%的病友來自基因的變異,以NF-1(神經纖維瘤第一型)的發生率為1/4000來估算,台灣約有6000個神經纖維瘤家庭,但目前陽光基金會所能掌握的病友人數約200位,顯示還有很多病友不知道切身相關的服務,因此義診活動成為陽光服務這些藏身於社會中的病友機會之一。

    神經纖維瘤病友們除了需要面對無法有效治療的無奈,更因外觀上的不同,長久以來承擔著社會大眾不了解的眼光,這些挫折往往讓他們備感孤獨和無助,因此陽光基金會呼籲病友們能走出來參與相關活動,讓自己與家人得到支持的力量,也讓社會大眾認識神經纖維瘤,透過了解而減少誤會,增進病友的社會適應。






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