再過了1年,
因為工作的關係,連續2個月,早上10點上班,平均淩晨12點才下班
那時腿酸也不知何時變嚴重,隻知道屁股裡面很酸很酸
酸到晚上睡覺時,隻能側睡,不能正躺著睡
若正躺著睡,隔天醒來時會更酸
偏偏每次側睡醒來時,都是正躺,害我半夜都會痛醒.

起床時,平常隻要花10秒就能到廁所
但一發作時,確要花10分鐘才能到廁所
要起身那一剎那,真是痛到無法形容

但說也奇怪,隻要白天有活動一下,就沒那麼酸
都可以正常活動,所以都還是繼續上班

那時因為工作很忙,晚上痛成這樣竟然沒有想馬上去醫院檢查
真不知那時自己在想什麼!
已痛了不知多久時,才開始在想要去那一間醫院

正在找時,同事介紹我去一間中醫看
他說他手痛看了很多間都沒好,給那醫生看就好了.
心想反正也不知要去那裡看,不如就去那間中醫看看囉!

醫生診斷是腰痛,隻要持續作作針灸就會好了
於是作了3個月, 感覺時好時壞
好沒2個星期又在酸,每次都酸到不知何時才沒酸,後來就沒再去看了

過了一陣子,想說會不會是骨頭有問題,於是去澄清醫院看骨科,照X光
醫生說~骨頭沒有問題,這我就真的不知道倒底是什麼病了

回桃園後,又發作了,於是去了敏盛醫院-經國院區看骨科

醫生說~
應該是以前有跌倒造成的酸痛,建議我去掛復健科,作作復健就會好了
問題是~我跟本就沒跌倒或出車禍過啊!
唉~醫生即然這麼講,就作作看了

後來去三民院區轉看復健科,醫生說是臀小肌發炎
作過一次針灸,後來都作電療,導入,和推拿,約作了2個月

但每次掛一次號,就要花$500,實在是太貴了 
所以就跑去隔避的復健科診所看
一次掛號也才$150,可拿藥和作6次復健

那間大約看了2,3個月,也是沒什麼起色
反反覆覆,有時痛,有時不痛,後來就很懶得去了

直到去年約6月時
媽咪了一個朋友,他是個整骨師,
號稱所有有關經絡,坐骨神經,跌打損傷,骨折,腳斷,手斷,脫臼 都能醫治
去給他醫治的人都是自費,沒有健保
我怎麼看都看不好的人,也隻好去試試了

整骨師父一開始診斷我為" 坐骨神經痛",隻要推拿,拔罐個幾次就會好了
我每個星期都去報到
大約作了3個月,我的病情也還是反反覆覆
一下酸右邊,一下酸左邊,一下酸上面,一下酸下面,右邊酸完,馬上換左邊酸

整骨師父說我會這樣,是因為以前常作針灸和電療的關係
所以痛點會跑來跑去,於是繼續治療,終於在看了半年後,

整骨師父語重心長的說~我是他醫過最久的病人
凡是重大車禍後遺症者,或長久酸痛的人,都沒我看這麼久~~
聽了整骨師父的這番話,我決定去大醫院仔細檢查檢查 

因為之前整骨師父說我是坐骨神經痛
所以我去掛了神經內科,還挑了副教授看診

醫生一聽我的症狀,就問我~
家裡的人有沒有人有"僵直性脊椎炎"
剛聽到時很納悶,這是啥病啊!聽都沒聽過 

於是就先抽血檢驗,看"HLA-B27" 是不是呈陽性反應
回家後,就趕快上網查詢"僵直性脊椎炎"的相關資料
 真是越看越心冷,因為症狀一模一樣   

"僵直性脊椎炎"的簡略介紹:

脊椎和薦腸關節(骨盆後方兩側)慢性發炎為主要表現
「發炎性下背痛」病人有時也會出現急性或間歇性酸痛； 
位置以腰、背、頸及兩側薦腸關節區（即骨盆後方兩側）為主， 
有時疼痛會反射到大腿而類似坐骨神經痛，
 但不會像坐骨神經痛反射到膝蓋以下部位

「發炎性下背痛」有四大特徵：

  1.晨間僵硬感:也就是早上初醒時感覺腰部疼痛或僵硬
     (有時會超過一個小時)但下床稍事運動即可改善。
    (隻要一發病就這樣,超痛的)

  2.發病的期間超過三個月以上。(我已經6年了)

  3.發病年齡在四十歲以下,最常在二十歲左右發病。(約23?時發病)

  4.有明顯的家族病史:家族成員包括兄弟姊妹,堂兄弟姊妹,表兄弟姊妹,
                                      父母叔伯等，常有類似症狀。 
     (這點就沒有了,目前隻知道有一個堂姊有類風濕關結炎

重點是~
這個病程進展是慢性、進行性的，症狀反反覆覆。 
整體而言，僵直性脊椎炎雖然無法完全治癒，但一般並不影響壽命
言下之意就是~一但發病,就沒藥可醫了,等於是個"不治之症" 
跟高血壓,心臟病一樣,隻能控制病情,無法痊癒.
心情真是遭透了,怎麼隻有我發病呢?
隔了一週抱著不安的心情去看報告
醫生診斷~是遺傳," HLA-B27" 呈陽性反應  
真是晴天霹靂啊~~
醫生說"僵直性脊椎炎"要去看免疫風濕科
於是再隔了一週,就去看了免疫風濕科

醫生說~"HLA-B27" 呈陽性不一定就是"僵直性脊椎炎"
還是照個X光看一下,所以又照了一次X光

去看報告時
醫生說~X光看起來都很正常,沒有什麼問題
沒到達"僵直性脊椎炎"的呈度,
目前先吃藥,半年後,這期間若有再痛,再去複診

真是見鬼了~若沒有病,怎麼可能一直酸痛
問醫生~我若不是"僵直性脊椎炎",會是什麼病呢?
醫生沒說很肯定的答案,隻說先吃藥
唉~覺得那醫生不是專門在看"僵直性脊椎炎"的感覺,病況交待的含糊不清

於是再度上網查詢專門看"僵直性脊椎炎"的醫生,
決定抱著不屈不饒的精神,一定要查清楚倒底是什麼病  

大約找到了幾個
  1.三軍總醫院-免疫風濕科:張德明院長、賴振宏主任

  2.台北榮總-風溼免疫科:林孝義醫師、周昌德

  3.台大醫院-內科部:餘家利主治醫師

  4.台北醫學院附設醫院:郭三元

  5.長庚醫院--風溼免疫科:劉烈邦

  6.台中榮總:藍忠亮副院長、陳得源大夫、謝祖怡大夫

  7.成大醫院-過敏免疫風濕科:劉明煇教授兼醫師

  8.慈濟大林綜合醫院-內科部兼風濕科:賴寧生主任

    感覺上,三軍和榮總的醫生較多人去看
    於是選擇了  三軍總醫院-免疫風濕科:張德明院長

一開始講了我的症狀,醫生問了家人有沒有得此病,最後還是先抽血+X光
這邊抽血還蠻嚴格的,一定要早上8:30之前抽
可能當天抽血當天作化驗吧!趁新鮮趕快驗~呵

隔了一個星期去看報告
醫生斬釘截鐵的說~是"僵直性脊椎炎" 

 X光上的薦腸關節部分有發炎現象,那邊的X光片看起來糢糊不清黑黑的,
若是健康的關節,骨頭看起來是清析乾淨
一比較之下,薦腸關節看起來濁了點,
而且薦腸關節是痛點,也是發病的源頭

醫生說現在還是有發炎現象,於是開了2個星期的藥,2星期後再去複檢
堂姊搞不好也是"僵直性脊椎炎"喔!
不是類風濕關結炎,看錯科了,我覺得也有可能 

為了這個病,總共去了6間診所或醫院,看了10個醫生

 *台中
1.中醫診所:2位

2.澄清醫院-骨科:1位

*桃園

1.敏盛醫院-骨科:1位
                     復健科:1位

2.復健診所:1位

3.整骨師:1位

4.長庚醫院-神經內科:1位
                     免疫風濕科:1位

*台北

三軍總醫院-免疫風濕科:1位
真是個折磨人的病啊~~

 1月份時聽到了疑似"僵直性脊椎炎"時
就決定加入了健身房,每個星期去作運動
真的是有動有差,現在比較少發病
就算發炎,隔天就自己好了,不用靠藥物止痛

給患有"僵直性脊椎炎"的病友們的建議

就是~多運動~多運動~多運動~多運動~多運動~多運動~多運動~多運動~



2008/07/10

原本6/27就該去復診了
但剛好要看牙齒,藥又沒吃完,所以才拖了2個星期去看

腳也在痛了,不去看不行了

去看時,醫生知道我沒按時吃藥,超沒耐心的
看了一下資料,就把健保卡用丟的給助理

說~你都沒按時吃藥,當然會痛

ㄜ.....沒按時吃藥是我的不對,但也不用那麼兇嘛~~

下次還是要按時去復診~~





2008/08/13
最近都有按時吃藥,但偶爾還是有忘記的時候
我發現,沒連續吃藥,還真的會稍微隱隱作痛

這次看診鼓起勇氣問醫生

我問:這藥還要吃多久?
醫生說:吃到不痛為止
我問:怎樣算不痛?
醫生說:停藥後不痛
我問:那藥要吃多久,才可以試,是不是不痛了
醫生說:3個月
我問:我吃幾個了
醫生2個月

看來遇有1個月的藥要吃

其實我最想要問的是~AS會完全好嗎?但忘了問~~
看了很多資料,都說無法痊癒,一直都沒有勇氣問醫生這問題
怕問了也是白問,更怕聽到殘酷的事實,不會好之類的~

下個月看診,一定要記得問~