神經纖維瘤Nerofibromatosis - QOOZA 網上日誌

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2008 年 1 月 16 日星期三

病友服務需求初探調查報告

分類: 神經纖維瘤

台灣公益服務協會有感於國內神經纖維瘤（以下簡稱 NF ）病友，必須長期面對身心的痛苦及壓力，社會大眾對他們的病症又缺乏接納與了解，因此在92年10月間協助遠自非洲的阿福赴長庚醫院進行數次手術「變臉」成功後，更於93年1月間提出「神經纖維瘤病友希望工程」計畫，向社會大眾募集愛心與資源，在獲得廣大迴響後，於93年2月起正式執行相關服務計畫。然而從福利需求使用者的角度觀之，國內有關神經纖......

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發表時間：2008-01-16 05:33 PM [ 訪客留言(1) ] [ 編輯日誌 ] [ 分享至FACEBOOK ]

2008 年 1 月 15 日星期二

什麼是神經纖維瘤？	分類: 神經纖維瘤
什麼是神經纖維瘤？神經纖維瘤症(Neurofibromatosis,簡稱NF)主要分為兩型，第一型(NF1)又名：Von Recklinghausen disease，如果身上有5個以上直徑1.5公分左右的黃棕色(咖啡色)皮斑(cafe-au-lait spots)再加上典型的皮膚腫瘤就可做90%的正確診斷。其他的症狀還包括骨骼異常及中樞神經系統的病變等。本病有千變萬化的臨床症狀，而且臨床的複...... (閱讀全文)
發表時間：2008-01-16 05:32 PM [ 訪客留言(0) ] [ 編輯日誌 ] [ 分享至FACEBOOK ]

2008 年 1 月 13 日星期日

台灣情況

分類: 未分類

神經纖維瘤病症主要的特徵為：全身如咖啡牛奶顏色的斑點、全身肉瘤狀突起、單側邊臉頰隆起、脊椎側彎、學習障礙、雙側視神經膠瘤…等，這些症狀除了會影響身體的功能之外，有些明顯的咖啡牛奶斑和肉瘤狀突起的症狀，還會隨著年紀增長而增生。在目前的醫學技術上，尚未找到可以有效控制腫瘤增生的治療方法，只能藉由手術切除影響功能的病徵。

　　屬於基因遺傳性疾病的神經纖維瘤病症，其實有近50%的病友來自基因的變異，以NF-......

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發表時間：2008-01-13 11:04 PM [ 訪客留言(0) ] [ 編輯日誌 ] [ 分享至FACEBOOK ]

男子全身長滿疙瘩30年到醫院看病嚇哭護士	分類: 真實事件
男子全身長滿疙瘩30年到醫院看病嚇哭護士全身上下布滿疙瘩順德“松樹人” 盼除掉全身“疙瘩” 神經纖維瘤長了30年,看病時嚇哭兩護士時報佛山訊 (記者包鴻通訊員李冠) 全身上下長滿了大小不一的疙瘩，走到醫院去把護士也嚇哭了，30多年來，連親朋好友的酒席都不敢去參加，整個人就像一株百年松樹一樣，被人稱為“松樹人”。昨天上午，給神經纖維瘤困擾了30多年、家在順德均安的陳廣金來到南海西樵一家醫院整形美容科，盼望能通過手術切除身上的疙...... (閱讀全文)
發表時間：2008-01-13 11:03 PM [ 訪客留言(0) ] [ 編輯日誌 ] [ 分享至FACEBOOK ]

希望成立病友會

分類: 未分類

神經纖維瘤病(Neurofibromatosis)又稱Von Recklinghausen病
是一種常見的遺傳病，有些則是基因特變
每三千至四千人中便有一人受到影響。
病情因人而異，一般來說，大部份患者都只受到輕微影響，
少部份則比較嚴重。

到目前為止，仍未有方法可以預測病情的嚴重性，即使屬於同一家族，情況也可以有所不同

簡單來說這個病影響到臉容,左右臉形不對稱,雖然說人的臉孔不能左右完全對......

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發表時間：2008-01-13 12:00 AM [ 訪客留言(0) ] [ 編輯日誌 ] [ 分享至FACEBOOK ]

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