為什麼我和小雨要開這blog...
係因為我哋好想找到同路人...但找不到....
亦都好想大家對此病症.知得清楚一些...
這些資料..都是我們從網上找回來的..
右臉神經纖維瘤如籃球 少年變臉重生 許俊偉／板橋報導
兩年多前，黃昶瑾因「神經纖維瘤」亟待治療，未料家中經濟支柱的黃父也罹患了大腸癌，根本無力負擔龐大手術費。經本報報導後，社會捐助不斷湧入，如今近千個日子過去，「象人」黃昶瑾手術成功，彷彿重生。
縣議員王月明當時是板橋市民代表，獲悉黃家情況後，隨即透過媒體尋求各界協助，八日王月明再度邀集媒體造訪黃家，黃昶瑾原本右臉纖維瘤幾已消除，王月明......(閱讀全文)
神經纖維瘤病(NF1)又稱Von Recklinghausen病是一種常見的遺傳病，每三千至四千人中便有一人受到影響。病情因人而異，一般來說，大部份患者都只受到輕微影響，少部份則比較嚴重。
到目前為止，仍未有方法可以預測病情的嚴重性，即使屬於同一家族， 情況也可以有所不同。
遺傳方式
每一個人有大約十萬個遺傳基因，分別來自父母，而構成二十三對染色體。神經纖維瘤是一種遺傳病，病因是第十七對染色體上的......(閱讀全文)
